A los 26 años, la joven Rhiannon Morgan está acostumbrada a recibir miradas de extraños.
Es una de las pocas personas en el Reino Unido que vive con una rara enfermedad genética de la piel llamada ictiosis epidermolítica.
Su piel crece demasiado rápido, lo que la hace propensa a la formación de ampollas y causa importantes problemas de movilidad.
Morgan espera que la sensibilización sobre este tipo de discapacidades visibles sirva para promover una representación más precisa e inclusiva de las mismas en la cultura popular.
La vida de Rhiannon ha estado marcada por los comentarios de la gente sobre su extraña condición. En el supermercado, la gente le preguntaba si lo que tenía era contagioso.
“Aunque sonrío y lo tomo a la ligera, vivir con una diferencia visible es agotador y puede ser increíblemente solitario”, dice.
Y recuerda que “desconocidos y compañeros pensaban que era normal preguntarme si me había quemado en un incendio en una casa”.
La piel de esta joven crece demasiado rápido debido a una anomalía genética, lo que también la hace propensa a infecciones, ampollas e hipersensibilidad.
Provoca importantes problemas de movilidad, especialmente en las articulaciones y las manos, y a menudo tiene que desplazarse en su silla de ruedas motorizada.
“Paso unas cinco horas cada día cuidando mi piel”, explica Rhiannon, que vive en Bridgend, en el suroeste del Reino Unido.
Le diagnosticaron esta rara afección al nacer, cuando las parteras notaron que su piel se despegaba con solo una toallita.
“Cuando nací, parecía tener guantes en las manos y calcetines en los pies, lo cual era una señal reveladora de dónde me afectaría más”, dice.
“Tuve mucha suerte de que me diagnosticaran al nacer, ya que pude recibir el tratamiento médico que necesitaba desde el principio”.
Pero, desde entonces, afirma haber experimentado las barreras sociales de vivir con una diferencia perceptible.
“Algunos compañeros de clase incluso se negaron a sentarse cerca de mí”, alega.
Esto afectó en gran medida la forma en que se veía a sí misma durante sus años escolares y, cuando era adolescente, evitar los espejos se convirtió en algo común.
“Fue una anomalía médica, así que cuando miré, en mi reflejo vi a alguien que no era normal”, agrega.
La mayoría de sus citas en el hospital estaban llenas de estudiantes y consultores. Soportó años de ser observada con lupa y por extraños.
Ella dijo que esto “afectó” su salud mental y sus percepciones de su propia apariencia.
Cuando tenía 13 años, fue a una conferencia médica donde, dijo, la obligaron a sentarse en una cama en ropa interior y chaleco. Allí tuvo que hablar en turnos rotativos con “unos 100 médicos” que querían aprender todo sobre su piel.
“Algunos eran agradables, algunos carecían de modales, uno incluso vino y me inspeccionó con un bajalenguas de madera”, explicó Rhiannon.
Pero explica que su condición no solo le ha traído experiencias negativas.
“También me ha dado muchas habilidades. Puedo empatizar con los demás, ver belleza donde otros no pueden y experimentar el mundo de una manera única”, relata Rhiannon.
“No lo cambiaría por nada”, dice.
La joven comparte su historia para la campaña “This is Me” de la organización benéfica Changing Faces para la Semana de la Igualdad de Rostros.
Ella espera que esta campaña aumente la conciencia sobre las enfermedades visibles y fomente representaciones más positivas en la cultura popular.
Según una encuesta pública realizada por Focaldata, el 33% de los británicos recuerda haber visto a alguien con una diferencia visible en la televisión.
Changing Faces es una organización benéfica del Reino Unido que apoya a cualquier persona con una cicatriz, marca o condición que afecte su apariencia. Ayudó a Rhiannon cuando tenía 17 años a probarse un poco de maquillaje para su baile de graduación de sexto grado.
“Aprendí cómo corregir el color de mi piel para reducir el enrojecimiento y qué productos de maquillaje específicos ayudan a hidratar mi piel”, dice ella.
“También encontré a alguien con quien hablar que escucharía sin juzgar mis preocupaciones sobre la piel”.
Changing Faces dijo en un comunicado: “Mientras esperamos que las marcas, las empresas y los medios se pongan al día, nuestros activistas y embajadores voluntarios de Changing Faces, incluida Rhiannon, se exhiben en las redes sociales diciendo ‘Este o este soy yo’, y actuando como los modelos a seguir que ellos, y gran parte del público, quieren ver más”.
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